Ассоциация благотворительных фондов из Карачаево-Черкесии совместно с ингушским фондом «Тешам» собрали в разных городах Ингушетии более 2,3 млн рублей для мальчика из Кабардино-Балкарии со спинальной мышечной атрофией (СМА).
«В течение трех дней в городах Ингушетии мы собирали средства для Адама Нагоева, которому нет и двух лет. У него тяжелая форма СМА, требуемая сумма для покупки нужного лекарства составляет 150 млн рублей, это самое дорогое лекарство в мире. Благодаря сборам в Карачаево-Черкесии и Кабардино-Балкарии, мы смогли набрать сумму 110 млн рублей», — сказали в Ассоциации благотворительных фондов КЧР.
На вечер 19 марта волонтерам совместными усилиями и проведением сборов на оживленных улицах республики удалось собрать более 2,3 млн рублей, об этом сообщил Карачаево-Черкесский благотворительный фонд «Территория милосердия» в своем аккаунте в «Инстаграм».
Препарат «Золгенсма», который лечит СМА, включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет порядка 160 млн рублей. Ежегодно в России диагностируется около 250 случаев заболевания СМА у детей.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс. новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
Комментарии